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Nous n'avons pas de Plan, mais nous avons une Grande Cause !

mots clefs

La Presse s'est beaucoup mobilisée sur le label "Grande Cause nationale 2012" décerné par les services du Premier Ministre au Collectif "Ensemble pour l'Autisme". On remarquera d'ailleurs que les Ministères concernés sont eux moins diserts sur le sujet, trève des confiseurs sans doute.

Ce label est régulièrement actionné dans les années récentes, ce fut notamment l'apanage de la lutte contre la Solitude (2011), des violences faites aux femmes (2010), du Don de Vie, de sang et d'organes (2009) ou d'Alzheimer (2008).

Naturellement il ne s'agit pas ici de contester le bien fondé des ces initiatives, toutes parfaitement légitimes et dont je ne connais pas les "bilans" ou les "évaluations" a posteriori.

Mais cette démarche est singulière, paradoxale et étrange.

Singulière

Singulière, elle l'est parce que ce "label" est présenté par le Premier Ministre, pour dire à quel point cette Cause est grande, essentielle et de fait pourrait engager les services de l'Etat au niveau interministériel ; ce que j'admets bien volontiers. Mais il s'agit essentiellement d'un dispositif où l'Etat n'est pas ou peu engagé, le Label permet surtout de se prévaloir du soutien de l'Etat et d'obtenir des passages télé gracieux.

Paradoxale

Car dans le cas de l'Autisme, le label "Grande Cause Nationale" ne précède pas un Plan national ou gouvernemental, mais lui succède : le Plan autisme 2008-2010 a d'ores et déjà mobilisé près de 200 millions d'euros. On peut aussi s'interroger sur le fait que l'Etat se désengage de cet effort collectif, laissant aux associations le "soin" d'agir ave des sponsors, des donateurs, des partenaires privés et publics. Pour ce qui concerne les Troubles des Apprentissages ou plus largement la thématique des Aides de Vie Scolaire, on voit à quel point ce tropisme à renvoyer aux Associations la charge d'informer, de former ou même de gérer est patent.

Etrange

 Etrange enfin, parce que le déferlement médiatique actuel, qui est une excellente chose pour se détacher du lot, s'accompagne pour tout dire de chiffres, de faits et de "dires" qui posent question. Ainsi donc, il y aurait près de 500 000 personnes en France atteints d'Autisme et de Troubles Envahissants du développement ; près de 70 000 enfants non scolarisés, ... Ainsi donc, il est normal de penser avec le progrès de la science médicale, l'élargissement des critères (de troubles autistiques ou envahissants du développement) et "in fine" l'augmentation des capacités diagnostiques (dues au Plans ?) que la part soit passée en 25 ans de 1 pour 2000 à 1 pour 150.

J'ai largement évoqué sur Ecole2demain et ailleurs, la question du chiffrage du nombre de personnes, du nombre d'enfants, ou encore de la prévalence des troubles spécifiques des Apprentissages, en soulignant que des chiffres de 5, 7 ou 10% de la population n'avait pas d'intérêt, (autres que médiatiques) quand moins de 35 000 enfants "identifiés" TSLA, soit 0,41% de la population scolaire, étaient recensés et ... insuffisamment pris en charge dans la politique de soins comme d'accompagnement scolaire.

Je pose donc la question suivante : comment se fait-il qu'on déclare encore en 2010 ou 2011 " que les Troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages sont un grand flou (voire un grand fatras, c'est moi qui l'ajoute)", que "la HAS n'a pas de données fiables pour décrire les troubles praxiques et la politique de soins adaptée" ? Alors même que les troubles autistiques ont vu leur définition considérablement élargie sans pour autant que le consensus soit très établi.

 

Nous avons dans les associations de familles de personnes souffrant de troubles spécifiques du langage et des apprentissages un projet, des revendications étayées sur la scolarisation, la politique de soins coordonnées, l'accompagnement, le numérique et l'exception Handicap, la démarche diagnostique, ...

Nous avons un Plan, qui n'est malheureusement pas un Plan Gouvernemental et nous avons une Grande Cause, qui n'est pas (encore ?) Nationale.

Faut-il passer par là ?

 

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