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Dys-tancés

Il y a quelque temps, j'avais souligné la croissance probable de cette nouvelle population des troubles spécifiques des apprentissages dans les prochaines années.

Croissant de plus de 10% par an en effectif dans un contexte d'inclusion par l'Education Nationale progressant de 5-6% par an, l'ensemble à budget stable ou peu s'en faut (~ 1%), les "dys" saturent les dispositifs de scolarisation (inclusion individuelle et collective) comme les Établissements et Services Médico-sociaux (ESMS).

Difficiles à détecter et complexes à diagnostiquer, ne faisant guère l'objet de recherche fondamentale (HAS, Inserm, ...) comme l'assume parfaitement la DGS ni même de Consensus des praticiens des Centres de Référence TSLA, les Dys sont contestables, ils sont donc contestés. Plaider leur importance numérique comme leur criticité en termes de scolarisation et d'accompagnement est encore un acte délicat et fragile, il faut s'en convaincre.

Les premiers signaux sont apparus avec la DGS en 2009 qui a investi la Pédiatrie de Ville du soin de détecter, de diagnostiquer  et de "filtrer" l'essentiel (supposé) de cette population nouvelle, pour ne laisser que les "cas complexes"  aux Centres de Référence TSLA largement débordés par la demande et de fait sous-dimensionnés. En 2010, en réponse à une action collective des parents d'enfants dyspraxiques et de Questions Ecrites des Députés à l'Assemblée Nationale, les Ministres (Santé, Solidarités, Education Nationale) indiquaient en particulier a) que la Haute Autorité de Santé n'avait pas à son programme la dyspraxie et donc - du fait de tableaux cliniques complexes et multi-dys - l'ensemble des TSLA ; b) que les CMP/CMPP étaient là pour pallier les carences en SESSAD, puisqu'il n'était pas question de "la prise en charge de la dyspraxie soit libérale". En 2011 et dans la foulée du Rapport de M. Blanc, apparaissent les premières contestations ( http://www.scienceshumaines.com/dyscalculie-dysorthographie-dyspraxie-attention-aux-surdiagnostics-heloise-junier_fr_28076.html) des "dys" terme flou, périmétre imprécis, validité scientifique relative, statistiques rares et études cliniques transversales ou longitudinales inexistantes.

 Il semble que nous y sommes !   

Re ste à savoir qui se fera entendre le plus fort, de la tendance qui fait des troubles d'apprentissages une question psychologique ou psychiatrique, ou celle qui en fait une question de cognition, de neuropsychologique ou de neurodéveloppement:

  • a) Ceux qui contestent la réalité ou pire sous-entendent l'impossibilité d’un diagnostic significatif, c'est à dire utile pour le projet de vie de la personne concernée,
  • b)   Ceux qui veulent en profitant du flou et de la contestation ci-dessus, "planquer" tout ou partie (dyspraxie dans les Troubles moteurs ou psychiques, dans les CMPP/IME/…) des troubles des apprentissages
  • c)   Ceux qui appellent à une clarification du diagnostic (HAS/DGS/Centres Référents TSLA) et des remédiations (CNSA/Guide Barème) dont je fais partie, sans illusion sur les priorités et les ressources budgétaires pour la recherche, les établissements ou les services dédiés aux TSLA ;
  • d)   Ceux qui au nom du « pragmatisme » tenteront au quotidien d’agencer au mieux pour la scolarisation des enfants les dispositifs disponibles, en laissant la question des étiquettes de côté et sans s’illusionner sur l’efficacité immédiate des dits dispositifs.

Le terme de Dys a été très utile quand le déficit de "communication" ou de "notoriété" de ces troubles était considérable, c'est à dire dans la foulée du Plan Langage (2002) et de la Loi du 11 Février 2005 (Loi "Handicap"). Il a désormais fait son temps, et devient même contreproductif pour les associations qui s'en réclament et agissent pour la mise en place de véritables politiques en faveur des enfants et des personnes dyslexiques, dysphasiques, dyspraxiques, etc.

Cela signifie en tout cas que la notion de Dys doit s'effacer devant les troubles spécifiques des apprentissages ou la notion de troubles cognitifs spécifiques.

Quoiqu'il en soit, que le terrain et les enjeux se déplacent vers la « pensée » et le « politique » me réjouit.

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