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M. Jean-François Chossy, du changement de regard … des institutions !

mots clefs

Ce Post prolonge la lettre ouverte et le Post précédent sur la mission confiée à M. Jean-François CHOSSY.

Il y a dans l’Agenda actuel du Handicap deux missions parlementaires et la perspective de la Conférence Nationale du Handicap en Juin 2011. Bonne opportunité de contribuer à juste mesure aux travaux, au débat et à l’évolution des idées et des politiques.

Deux missions parlementaires ont été installées : celle du Sénateur Paul Blanc sur « les voies et les moyens d’améliorer la scolarisation des enfants handicapés » engagée en mars 2011, celle du Député Jean-François Chossy sur  « L'évolution des mentalités et le changement du regard de la société sur les personnes handicapées », mission débutée en novembre 2010.

Dans le précédent post, nous avons traité du glissement nécessaire de la notion de regard à celle de sollicitude, puis à la sollicitation comme « sollicit-action ». Au-delà de la sollicitude des individus, pour dépasser la « compassion » et entrer dans l’action, encore faut-il que soient mis en jeu un autre facteur essentiel : la légitimation des institutions, c'est à dire par les institutions.

Légitimation des institutions

L’amélioration de l’estime de soi chez l’enfant handicapé n’est pas seulement une affaire de regard que l’on porte sur lui, mais affaire de sollicitude … et de sollicitations de la part des enseignants et des accompagnants.

Ensuite, ces rapports entre individus doivent trouver une résonance et une légitimité dans les institutions. Sinon pas de reconnaissance sociale qui tienne !

De leur côté, les institutions ne peuvent se limiter à désigner[1] les individus qui les constituent et les servent (soignants, enseignants, rééducateurs) comme seuls porteurs, isolés et solitaires, responsables « in fine » du changement de regard de la société vis-à-vis du handicap.

Les institutions doivent fonder la démarche de chacun et de tous dans la reconnaissance de la valeur sociale et humaine de ce mouvement, modification d’être et d’agir vis-à-vis de l’enfant handicapé.

 

L’Education Nationale et la scolarisation

Au niveau de la scolarisation et de l’Education Nationale, cette démarche est redoutablement délicate dans le contexte « voulu » d’inclusion «  ordinaire », où l’élève handicapé est à la fois identique et différent dans le groupe, à la fois frein et moteur dans les apprentissages collectifs.

Il est donc vital que l’institution dépasse l’antienne actuelle par exemple : « nos enseignants sont formés en cycle initial et en formation permanente aux troubles des apprentissages ».

A s’auto légitimer de la sorte, l’institution scolaire prend en la matière au moins trois risques :

(i)            celui de saturer les enseignants avec « tous ces handicaps » ;

(ii)          celui de prendre la formation pour l’engagement de l’action, ce qui n’est pas toujours le cas ;

(iii)         celui de manquer l’essentiel où il est aussi question de regard … des institutions elles-mêmes : affirmer que la capacité des enseignants à s’adapter aux besoins particuliers des élèves handicapés est une composante majeure de l’évolution de l’institution scolaire dans son ensemble. Quelqu’un peut-il affirmer que cela a été fait ?

 

La Santé et des Solidarités

La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées fait reposer la politique Handicap sur deux piliers : l’accessibilité et la compensation.

L’accessibilité ne concerne plus seulement les infrastructures, mais aussi l’accès au savoir, à la culture, à la formation ; cela est particulièrement vrai dans le domaine des troubles des apprentissages où le handicap physique n’est pas déterminant.

La compensation s’exerce de façon organique, individuellement par la PCH et collectivement au travers de l’offre médicosociale (ESMS), pour autant qu’elle existe de façon adaptée et en volume suffisant.

Au niveau de la Santé et des Solidarités, l’institution et notamment la Direction Générale de la Cohésion Sociale et la CNSA pensent d’ores et déjà à l’impératif de transversalité, en l’occurrence à la nécessité d’une approche cohérente et partenaire entre ARS et MDPH, ou au-delà de la sphère médico-sociale » avec l’Education Nationale.

L’impulsion d’en haut reste en effet essentielle, surtout là où il s’agit de « nouvelle population handicapée[2] » (les DYS), de « nouveaux dispositifs[3] », de « partenariat[4] » entre institutions administratives verticalement dépendantes.

Dans le cas contraire, comment légitimer l’action de SESSAD dont l’origine, la vocation et la pression légitime de leurs propres institutions tend à favoriser le développement de services destinés à leur « clientèle » : handicap moteur par exemple.

Il ne suffit pas de décréter que les troubles praxiques font partie du handicap moteur et sont miscibles dans celui-ci pour que la question des troubles spécifiques des apprentissages soit réglée.

Il ne suffit pas de décréter que les troubles du langage sont assimilables à des troubles cognitifs (spécifiques) pour assurer la pertinence des dispositifs qui en découlent : SESSAD CLIS/ULIS notamment. Il ne suffit pas de souligner que l’offre ESMS est largement déficitaire pour pouvoir prendre en charge les nouveaux handicaps.

Il ne suffit pas d’insister sur le fait que pour les dyspraxies, « la Haute Autorité de Santé n’a pas à ce jour assez de données » et « qu’il n’est pas question que la prise en charge de la dyspraxie soit libérale[5] » pour que les MDPH ne soient pas conduites à accorder des AEEH pour financer ces rééducations rares et chères qu’est l’ergothérapie ou encore que des Services de Soins endossent des rééducations seulement assurées en libéral.

Faute de reconnaissance claire, les IEM/SESSAD "spécifiques" ont des difficultés congénitales de moyens et d'orientation médico-sociale, comme le montrent les études[6] de certains CREAI et ceci depuis 2005.

Dans la plupart du temps, la liste d’attente représente 20 à 25% des places financées dans les Services de Soins. De même, l’offre de soins dans les SESSAD spécifiques nécessite un renforcement des prestations dans 25% des cas, une réorientation médicosociale dans près de 15%. Dans le même temps, 25% des SESSAD Handicap Moteur ont besoin d’une réorientation médicosociale, pour une large part induite par le contingent d’enfants présentant des troubles spécifiques des apprentissages, troubles praxiques de développement en tête.

Reconnaitre les déficits en personnel et en compétences, pointer les lacunes en services dédiés et en financement associé, sont deux éléments parmi d’autres de légitimation par les institutions des exigences de la prise en charge de la personne handicapée à l’école et en dehors.

 

Innovation et responsabilité

Désigner l’enseignant ou l’accompagnant comme l’élément déterminant[7], en appeler à l’intérêt supérieur de l’enfant handicapé[8], à l’expression de ses besoins pour définir l’organisation la mieux adaptée pour lui, ne doit pas conduire à « se passer la patate chaude » et se dédouaner des difficultés courantes qui vont surgir.

Il faudra traduire dans le quotidien  que l’inclusion scolaire de l’élève handicapé, parce qu’elle préfigure l’inclusion sociale et professionnelle,  est une affaire complexe, une innovation « systémique », comme l’a fait pour la première fois et radicalement la Loi du 11 février  2005 : reconnaitre que le handicap est un enjeu gouvernemental interministériel et une question pluridisciplinaire.

Pourquoi ne pas parler en effet d’innovation (et de son corrolaire l'expérimentation) dans le domaine de la politique Handicap : technologique (ex : usages des technologies de l’information et de la communication pour l’enseignement, les TICE), juridique (accessibilité numérique et exception Handicap), dans les services et les dispositifs (CLIS/ULIS, SESSAD/IEM/DELTA DYS), etc.

A chacun de prendre ses responsabilités dans les Ministères de l’Education Nationale, de la Santé, au Secrétariat d’Etat aux Solidarités, à l’Agriculture, à la Formation Professionnelle et à l’Emploi.

Les diagnostics ont été faits par tous et depuis un certain temps, le débat du 2 mars dernier à la Halde l’a bien montré.

C'est la phase 2 de la Loi qu'il faut engager maintenant, la "phase dure" dont parlait M. Patrick GOHET en Septembre 2009 déjà au Sénat, celle qui ne touche plus seulement l'infrastructure physique (bâtiments, locaux, aménagement, ordinateur TICE, manuels numériques adaptés) ou organisationnelle (enseignants, soignants, accompagnants), mais le fonctionnement de cet ensemble.

De ce point de vue, cette phase est plus « molle » que « dure », plus « software » que « hardware », elle n’en reste pas moins extrêmement difficile.

Comme parents ou comme associations, nous avons besoin désormais d’actions concrètes  de légitimation de l’action vis-à-vis des handicapés présentant des troubles des apprentissages, d’actions de mise en œuvre - autant que de changement de regard, nous espérons plus de cohérence – de cohésion pour commencer - dans les actions de différentes parties prenantes autant que de formation de celles-ci.

Nous serons plus vigilants parce que la Loi nous a rendu plus compétents en droit et dans les faits. Mais nous ne pourrons pas faire le travail : diagnostic, compensation individuelle ou collective, inclusion scolaire, formation des intervenants, ….

Sur ce sujet vital de la scolarisation, les associations de personnes handicapés donnent déjà beaucoup (formation, information, orientation, documentation) : naturellement et en retour, elles attendent aussi beaucoup.  A défaut, les contrats passés entre la personne handicapée ou les associations qui le représentent et l’Etat (soins, compensation, scolarisation) seront des « contrats de défiance[9] ». 

Les Associations ne peuvent pas, elles ne veulent pas être des « banques de colère[10] ».



[1]  et parfois de stigmatiser ou d’accuser …

[2] On parle ici de nouvelle population en ce sens que la prise en compte des troubles spécifiques du langage et des apprentissages , initiée par le Plan Langage de 2003, n’est pas encore à la mesure de l’enjeu de santé publique, de scolarisation et d’intégration sociale

[3]  En dépit de leur développement numérique, les CLIS/ULIS sont des dispositifs relativement nouveaux en ce sens que leur développement reste très récent, notamment au Collège.

[4]  La notion de partenariat est à la mode : elle traduit le besoin d’actions collectives, trans-métiers ou trans-spécialités, comme entre le rééducateur et le médecin, le rééducateur et l’enseignant, …

[5]  A l’issue de Questions Ecrites répercutées par plus que 80 députés à l’Assemblée Nationale, DMF a obtenu des réponses « denses et importantes à ces préoccupations » en matière de diagnostic, de prise en charge, de scolarisation, d’AVS, etc. Toutes les QE et les réponses apportées par les Cabinets de la Santé et de l’Education Nationale sont consultables sur

http://recherche2.assemblee-nationale.fr/questions/questions.jsp (Recherche simple = dyspraxie)

[6] ETUDE DES TROUBLES D’APPRENTISSAGE - CREAI NORD/PAS-DE-CALAIS RESEAU NEURODEV  Juin 2008 ;  ETUDE DES BESOINS SESSAD - CREAI BRETAGNE Actualisation 2006 , …

[7]  Quand ce n’est pas le « maillon faible » …

[8]   L’intérêt supérieur de l’enfant : gare à l’alibi : http://ecole2demain.org/

[9]  Le contrat de défiance - Michela Marzano. Grasset 2010

[10]  Colère et temps - Peter Sloterdijk. Libera-Maren Sell 2007.

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